Selecteer een pagina

| reacties

Epilepsie chirurgie is de enige behandeling die een kind kan genezen van epilepsie. Bij kinderen kan een operatie bovendien verdere vertraging van de ontwikkeling voorkomen. Met lach en traan beschrijft Anne Kien hoe het gezin en zij toeleven naar de onvermijdelijke hersenoperatie bij haar zoon. “Met slechts de helft” is hij alerter en vrij van epilepsie, maar belangrijker nog, zijn persoonlijkheid is niet veranderd: wat een wonder!”

Floor Jansen

Kinderneuroloog, UMC Utrecht Hersencentrum

Anne heeft zich al meerdere malen op professioneel gebied van onschatbare waarde getoond voor het Epilepsiefonds. In haar rol van trainer wist ze het team vorig jaar juni nader tot elkaar te brengen en prikkelde ze ons een vraagstuk van andere kanten te belichten zonder daarbij haar en onze scherpte te verliezen. Op onze regiocoördinatorendag op 12 oktober afgelopen jaar vroegen we haar te spreken als ervaringsdeskundige. Ook hier waren de reacties laaiend enthousiast en liet Anne zelfs een aantal genodigden een traantje wegpinken. Kortom, Anne is van vele markten thuis!

Marissa Piso

Coördinator Communicatie, Epilepsiefonds

“Verder met de helft, Anne’s nieuwe boek, gaat over de strijd tegen het epilepsiemonster van Pepijn. Hij blijkt namelijk een zeldzame vorm te hebben waarbij er vrijwel voortdurend epileptische activiteit is. Van volle kracht vooruit, gaat het leven van Anne en haar gezin in 1 jaar tijd vol op de rem. Uiteindelijk adviseert de Neuroloog om de linkerhersenhelft van Pepijn ‘uit’ te zetten. Dit boek beschrijft de weg naar het punt waarbij Anne Pepijn zo lang mogelijk weg heeft willen houden, maar wat gaandeweg onvermijdelijk wordt. Pepijn ondergaat de hersenoperatie en leeft ‘Verder met de helft’… Hoe dat gaat, lees je in dit boek. Ik vind dit boek ‘een zorgintensieve pageturner’. Onvoorstelbaar wat dit gezin meemaakt en voor welke keuzes zij komen te staan. Hoe ze daar mee omgaan dwingt diep respect af. Anne raakt me met haar verhaal én met haar manier van schrijven. Vastberadenheid, zorgen, liefde, tranen en humor wisselen elkaar af. Je wordt er helemaal ingezogen. Je beleeft het verhaal door Anne’s ogen en toch slaagt ze erin Pepijn het stralende middelpunt te laten zijn. Fragmenten als deze maken Pepijn het heerlijke joch én de held die hij voor mij is: “Maar liefje, als je zou mogen kiezen hè, tussen alles zo laten zoals het nu is óf een operatie waarmee we de epilepsie proberen te stoppen, wat wil je dan?” Pepijn moet hier even over nadenken en kijkt me vragend aan. “Hoef ik dan geen medicijnen meer” “Dat durf ik niet te beloven, schatje. Maar als we niets doen moet je ze zeker wél blijven slikken,” antwoord ik. Hij staart uit het raam. “En als ik voor de operatie kies, is het dan niet meer druk in mijn hoofd?” Ik knik en zeg dat dat wel is wat we gaan proberen. “Ok…” zegt hij en zucht. Hij draait zijn hoofd naar me toe, kijkt me recht aan en knikt vastberaden. “Ok, mamma. Dan wil ik het proberen.”

Vera Tomassen

Mantelmama.nl

“Met een lach en een traan jouw boek gelezen. Niet in een adem, het kwam te dicht bij. Vorig jaar zaten wij ook in het traject, zelf de datum van onze operatie op 1April kwam voorbij. Maar ontzettend mooi geschreven en zeker een handvat voor ouders die ook met alle vragen en gevoelens worstelen. Ik wens jullie een hele mooie toekomst toe ?”

Nathalie Scheringa

“Ook ik heb het boek in één adem uitgelezen. Wij zitten nog midden in het traject voor epilepsiechirurgie met onze dochter. Zoveel dingen zo herkenbaar en het gevoel wat je als moeder hebt, is zo goed beschreven. Maar…..het geeft mij vooral hoop voor de toekomst!!”

Mariët Koster

“Ik heb jouw boek, af en toe met ingehouden adem, in één keer uitgelezen.​Wat ongelofelijk mooi , inspirerend en herkenbaar geschreven. Bijzonder hoe jij het leven met Pepijn beschrijft en hoe jullie er als gezin mee omgaan.​Dank je wel dat je me hebt mee laten kijken in jullie keuken, met al jullie frustraties, het verdriet maar zeker ook met de humor en de kracht die jullie tonen.​Als “hulpverlener”( wat een rotwoord is dat toch) laat het me weer zien hoe belangrijk de toon en de bodylanguage zijn die je gebruikt.​”

Florine Pardoen

“BOEKENTIP Anne Kien stuurde mij haar boek en hoewel het onderwerp -omgaan met beperkingen van haar kind- helemaal niet grappig is, vind ik het toch een grappig boek. Herkenbaar, want ze is een moeder die zich zorgen maakt. Alle moeders maken dat immers mee, in meer of mindere mate en om wat voor reden dan ook. Pepijn, haar zoontje, ontwikkelt zich niet goed en dat blijkt te komen door een virus tijdens de zwangerschap: CMV. Anne beschrijft het moeilijke acceptatieproces heel levendig en down-to-earth. Citaat: “Zo wil ik dat iedereen met hem omgaat alsof er niets aan de hand is, maar o wee als iemand doet alsof er niets aan de hand is, want er is natuurlijk wél van alles aan de hand. Heel verwarrend, ook voor mij.” Aanrader om te lezen, voor iedere moeder, ook voor moeders met kinderen zonder beperking!”

JETekst

“Wat een prachtig verhaal heb je geschreven over je prachtzoon ‘Pepijn’. Het was net alsof ik even aan je keukentafel bij je mocht zitten en jouw ervaringen mocht voelen en meemaken. Dapper en prachtig verwoord!
Ik kan van je leren om beperkingen tot mogelijkheden om te bouwen .. om te toveren.. schrijf je zo mooi!

Ik ben blij dat ik je boek heb gekocht aan de boekentafel op de Olivijn, gesingeerd door jouw kanjer!

Dank je wel dat je je ervaringen zo wilt en kunt delen met de mensen om je heen!”

Elsbeth

Leerkracht Speciaal Onderwijs

“Zonder meer zonder maar………… Kippenvel, tranen en een lach, wat ontzettend mooi geschreven en wat bijzonder om op deze manier een kijkje in jullie leven te mogen nemen. Vanuit mijn werk zie ik helaas dat veel mensen er heel anders mee omgaan en eigenlijk zouden ze verplicht zonder meer zonder maar moeten lezen!”

Marjan van Dompselaar

“Prachtig boek. Heerlijk de herkenning en de humor waarmee je zware tijden beter aan kan. Ik wilde het niet meer wegleggen. De bevestiging voor mij dat je kunt kiezen hoe je met tegenslag en onvermijdelijke zaken om kunt gaan. Dankjewel Anne Kien!”

Martine Kruyning

“Mooi om jou gisteren te ontmoeten op jouw gave locatie in Almere. Ik heb jouw boek in één adem uitgelezen. Dankjewel voor het delen van jouw/jullie levensinstelling. Een bron van inspiratie. Jullie zijn als gezin keer op keer in staat uit het leven te halen wat er in zit. Samen zijn jullie sterk. Leef & Lach (met af en toe een traan)!”

Ellen Evers-Welbergen

“Wat een prachtig boek. Geeft de rollercoaster aan gevoelens, onzekerheden, frustraties, vechtlust, enz weer,waarmee je te maken krijgt als je kind “anders” blijkt te zijn. Zou het zelf niet mooier hebben kunnen verwoorden, maar o zo pakkend herkenbaar!”

Via Facebook

Verder met de helft’ is net als als zijn voorganger ‘ Zonder meer zonder maar’ een boek dat je pakt vanaf de eerste bladzijde. Eenmaal begonnen word je meegevoerd in de rollercoaster van emoties waarin Anne en haar gezin zich bevinden. Grappige voorvallen en duivelse dilemma’s wisselen elkaar af. Je legt het boek pas weg als het uit is.
En steeds voert een enorm positieve levenshouding de boventoon, ondanks alle tegenslagen en de haast onmenselijke keuzes waarvoor Anne en haar gezin gesteld worden. Dit maakt dat je aan het boek een blij gevoel overhoudt: wauw, zo in het leven te kunnen staan! Optimisme, vertrouwen, hoop en onvoorwaardelijke liefde zijn woorden die na het lezen van Annes boek bij mij blijven hangen.

Els Horsman

Leerkracht speciaal onderwijs

Een prachtig geschreven boek. Eerlijk en met humor kijkend naar de grote impact van epilepsie op dit gezin. Een aanrader voor iedere professional die werkt met ouders en kinderen met epilepsie.

Laura van Keulen

Logopedist, Merem

“Vandaag heb ik ‘Verder met de helft’ in adem uitgelezen. Anne Kien vertelt het aangrijpende verhaal van haar zoontje die hersenchirurgie moet ondergaan vanwege zijn epilepsie. Het verhaal laat vooral ook de diepe liefde van een moeder voor haar kind zien, dat zij wil zien opgroeien met alle mogelijkheden die hij heeft. Zij is bereid de meest intense risico’s aan te gaan en te vertrouwen op de medisch specialisten, maar dat gaat niet zonder af en toe die alles indringende doodsangst te ervaren. Haar schrijfstijl is energiek, ontroerend en grappig. Een echte aanrader.”

Rinske Frima

“Anne Kien begint haar boek Zonder meer zonder maar, de lezer uit te leggen, dat het een boek is waaruit je telkens een stukje leest, het vervolgens even weg legt en waarin je later weer verder leest. Ik las het in één adem uit, doordat ze je aan de hand neemt (met haar uitermate goede woordkeus) door de harde werkelijkheid. Anne lijkt nergens doekjes om te winden, en gaat helder en open met haar zorgen om. Dit maakt dat problemen hanteerbaar blijken, een waardevolle les voor iedereen; zijzelf maar ook alle hulpverleners. En voor mij als lezer ?

Reinette van Lennep

“De treinreis was langer (mocht naar Oss vandaag) dan het boek, in één adem uit? prachtig geschreven Anne! Zo eerlijk en recht voor zijn raap en Pepijn ?is zo herkenbaar ! Maar niemand mag het boek lenen?ze moeten er zelf maar een kopen om het Epilepsiefonds te steunen ??”

Hilma Peters

Leerkracht Speciaal Onderwijs

“Na haar eerste boek ‘Zonder meer zonder maar’ beschrijft Anne in dit tweede boek het proces dat haar gezin doormaakt wanneer de neuroloog adviseert een radicale hersenoperatie uit te voeren bij haar zoon van zeven. De epilepsie in zijn ene hersenhelft verziekt letterlijk het functioneren van de andere hersenhelft. Pepijns ontwikkeling gaat daardoor zienderogen achteruit en een andere behandeling is er niet. Het is het begin van een emotionele periode vol angsten en verdriet, maar ook vol wensen voor de toekomst. Want is Pepijn met een hersenhelft minder nog steeds die lieve stuiterbal die hij altijd was? Dit boek heeft me vanaf het begin gegrepen. Anne geeft een realistische inkijk in het leven van een gezin waar het net iets anders gaat. Ze neemt je als geen ander mee door de spannende tijd die ze achter de rug heeft. Een aanrader voor iedereen die affiniteit heeft met een bijzonder gezin en iedereen die gewoon een goed boek wil lezen.”

Anoniem

“Ik kreeg je boek onder ogen en ik wil je bij deze zeggen dat ik zeer onder de indruk was, allereerst van het verhaal zelf, maar ook van de manier waarop je zo eerlijk je gevoelens weet te beschrijven, zo menselijk, zo natuurlijk! Het leest makkelijk en ik ging helemaal mee in je verhaal. Bravo Anne met dit mooie “monumentje” je man en je kinderen zullen trots op je zijn! Ik wens je heel veel succes en kijk uit naar een vervolg misschien?”

Via mail ontvangen

“Toen Anne Kien me op Twitter vertelde dat ze CMV had gehad, tijdens haar zwangerschap, leek het een goed idee om iets met haar boek Zonder meer zonder maar te doen. Niet om zwangere moeders de stuipen op het lijf te jagen, maar om meer bekendheid over CMV te verspreiden. (Tenslotte draagt zo’n 66 procent van de Nederlanders het virus. En dat is behoorlijk veel!) Lees hier de volledige recensie van het boek!” http://www.happymoms.nl/Vrijetijd/boek-film/boeknieuws-recensie-zonder-meer-zonder-maar.html

Happymoms

“Zonder Meer Zonder Maar

Een bijzonder prettig en kundig geschreven boek; zeer gemakkelijk leesbaar en overzichtelijk. 
Het boek getuigt van liefde, respect, moed en doorzettingsvermogen.
De auteur beschrijft heel direct, met weinig, vaak kernachtige, woorden de omstandigheden die het hebben van een gehandicapt kind met zich meebrengt. Haar humor helpt haar om zware momenten lichter te maken. De acceptatie en overgave maken het haar mogelijk om nieuwe wegen te bewandelen. Kortom een bijna onweerstaanbare uitnodiging niet bij de pakken neer te zitten en te leren ”omdenken”.

De gevoelens die het boek losmaakt, raken de lezer en roepen (h)erkenning op. Niet alleen bij de ouders van een kind met CMV (Cytomegalovirus) maar bij vele ouders die een kind hebben dat ”anders” is. Zij zullen zich erin herkennen en zich gesteund voelen door de erkenning van hun gevoelens van machteloosheid en frustratie over wat er niet is en door het genieten van dat wat er wel is.

Voor ouders van een kind met CMV of een andere handicap is dit boek een ”must”. Voor ouders en allen die betrokken zijn bij de opvoeding van een”normaal” kind is het een aanrader.”

B.E.

“Je boek ‘verder met de helft’ lag al eventjes op me te wachten in de kast. We kregen enkele maanden geleden de diagnose ESES bij ons prachtige mannetje van 6. We zitten nog volop in de zoektocht,de energievretende roller coaster naar medicatie die aanslaat of net niet of niet genoeg… Chirurgie kwam ook terug ter sprake en moest bezinken. Vandaag was ik eraan toe om in je boek te beginnen. Ik las hem in stukjes want wat het kwam zo dichtbij,zo herkenbaar,met een lach en een traan alsof het over ons ging en ik aan het lezen was wat ons nog te wachten staat… Maar vooral een positief en verhelderend boek. Blij dat ik je boek heb,ik ga hem aanraden bij mensen om ons heen want duidelijker kan ik niet verwoorden waar we nu middenin zitten. Bedankt en heel veel geluk nog!”

Inneke

DOWNLOAD EERSTE HOOFDSTUKKEN

Vul jouw gegevens in en ontvang de eerste hoofdstukken in je inbox.

Gelukt, nu snel naar je inbox voor de hoofdstukken!

DOWNLOAD EERSTE HOOFDSTUKKEN

Vul jouw gegevens in en ontvang de eerste hoofdstukken in je inbox.

Gelukt, nu snel naar je inbox voor de hoofdstukken!

Pin It on Pinterest